Datenethikkommission für rasche Einführung der Patientenakte

Die Datenethikkommission hat sich ausdrücklich für eine partizipative Entwicklung und „baldige Realisierung“ der elektronischen Patientenakte (ePA) ausgesprochen. Aus Sicht des Gremiums kann die Patientenakte dazu beitragen, die Datensouveränität der Versicherten zu erhöhen und die Qualität der Gesundheits­versorgung zu verbessern.

In ihrer am 28. November veröffentlichten Empfehlung fordert die Kommission allerdings, dabei von Anfang an „die Vielfalt ethischer Aspekte als integralen Bestandteil im Rahmen eines ‚ethics by, in and for design’-Ansatzes“ zu berücksichtigen. Der Entwicklungsprozess sei ein konkreter Anwendungsfall der Empfehlung der Datenethikkommission vom 9. Oktober 2018 zur Strategie Künstliche Intelligenz der Bundesregierung.

Die Kommission begrüßt in ihrem Papier zudem den Anspruch der Beteiligten, „größtmögliche(n) Datenschutz, Datenqualität und Datensicherheit sicherzustellen“. Aus Sicht der Kommission betreffen ethische Aspekte darüber hinaus auch die Datensouveränität, die digitale Gesundheitskompetenz, die Gerechtigkeit und Solidarität sowie die Präferenzen der Versicherten. Letztere können sich etwa im Hinblick auf die Festlegung der Datenarten oder die Möglichkeiten der Datennutzung und Datenportabilität unterscheiden.

Ausschlüsse vermeiden

Daher sollten Patienten von Beginn an am Gestaltungsprozess der ePA teilnehmen und ihre Anforderungen in einem partizipativen Prozess einbringen können, empfiehlt die Kommission. Dabei sollten auch privat versicherte Patienten einbezogen werden, da der Nutzen einer patientenzentrierten ePA nicht von der Art der Versicherung abhänge, heißt es weiter. Auch gebe es gesetzlich Versicherte, die eine private Zusatz­versicherung hätten. Die ePA sollte zudem offen für eine Nutzung in der gesamten EU entwickelt werden.

zum Thema

Rechtliche und ethische Überlegungen könnten, wenn sie von Beginn an in den Entwicklungsprozess eingebunden werden, gestalterische und integrative Kraft entfalten und die Anwendungen unterstützen, meint die Datenethikkommission. „Gelingt eine die Interessen aller Beteiligter berücksichtigende, rechtlich und ethisch fundierte Gestaltung der ePA, stellt dies nicht nur sicher, dass diese den Nutzern und Anwendern zum nachhaltigen Vorteil gereicht. Sie legt auch die Grundlage für das Vertrauen, das für den Erfolg des Vorhabens unerlässlich ist.“

Die Datenethikkommission befasst sich als Beratungsgremium der Bundesregierung seit Anfang September mit den ethischen Herausforderungen von Datenverarbeitung und innovativen Technologien. Sie soll innerhalb eines Jahres ethische Leitlinien und Handlungsempfehlungen für Datenpolitik und den Umgang mit digitalen Innovationen erarbeiten. Dem Gremium gehören 16 Mitglieder aus den Fachrichtungen Medizin, Recht, Informatik, Statistik, Volks- und Betriebswirtschaft, Theologie, Ethik und Journalismus an.