Digitalisierung und Big Data: Wo liegt der Nutzen für Patienten?

„Die Tele­ma­tik­infra­struk­tur (TI) muss schnell ans Laufen kommen, damit die Möglichkeiten der elektronischen Gesundheitskarte genutzt werden können“, erklärte Uwe Klemens, Vorsitzender des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) gestern beim Zukunftsforum des Verbandes. Zu fragen sei stets, was bringt das für die Versicherten? Wo liegt der Nutzen für die medizinische Versorgung. Das betreffe auch den Bereich Big Data.

„Digitalisierung ist ein Mittel, um die Versorgung zu verbessern. Wir wollen eine verbesserte Vernetzung von der Universitätsmedizin bis hin zur ambulanten Schwerpunktpraxis“, betonte die gesundheitspolitische Sprecherin der CDU, Karin Maag. Für solch einen Behandlungsweg sei die elektronische Patientenakte (ePA) nötig, wie sie derzeit bereits in verschiedenen Ansätzen von der AOK und der Techniker Krankenkasse entwickelt werde. Beide Projekte hätten erklärt, dass sie ihre Akten, sobald die TI verfügbar ist, anbinden wollen.

Patientenakten müssen interoperabel sein

„Wir verlangen dabei Interoperabilität, geeignete Schnittstellen und die Einhaltung entsprechender Sicherheitsanforderungen“, betonte Maag. So müssten alle Ärzte die Akte öffnen können. Zwar arbeite die für die TI verantwortliche Betriebsgesellschaft gematik an den Spezifikationen für die ePA, aber: „Einige Vorgaben können wir nicht der gematik überlassen, sondern müssen das selbst in die Hand nehmen.“ Zu den zentralen Vorgaben bei der ePA zählt ihr zufolge, dass die gespeicherten Daten immer Eigentum des Patienten bleiben und er darüber entscheiden kann, welche Daten er wem zur Verfügung stellt.

Im Hinblick auf die weiteren Anwendungen der TI werde das zweite E-Health-Gesetz vorbereitet. Trotz Kritik an der Gesundheitskarte wird laut Maag zunächst weiter mit der eGK geplant, auch wenn diese mit Blick auf Smartphone und iPad nur als ein Übergangsmedium gilt. Zudem werde über Strukturen und Bestandsaufnahmen in der gematik noch zu reden sein, meinte die Gesundheitspolitikerin.

Als Maßnahmen der Gesundheitspolitik stehen laut Maag darüber hinaus insbesondere der weitere Ausbau der TI, die ePA für alle Versicherten noch in dieser Legislatur­periode, neue Zulassungswege für digitale Anwendungen und die Erhöhung der Investitionen für die digitale Sicherheit in den Krankenhäusern auf dem Programm der Regierungskoalition. Ein weiterer Punkt sei die Weiterentwicklung der Pflege­versorgung durch Technik und Vernetzung. Vor dem Hintergrund der demografischen Entwicklung sei außerdem die schnelle Integration sinnvoller telemedizinischer Lösungen in die Regelversorgung erforderlich.

Big-Data-Projekt für Lungenkrebspatienten

Welche Chancen und Probleme mit der wachsenden Flut von Gesundheitsdaten verbunden sind, erläuterte Pablo Mentzinis von SAP anhand eines Forschungsprojekts, an dem das Unternehmen zusammen mit Siemens unter der Leitung des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen und des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg beteiligt ist.

Ärzte und Wissenschaftler entwickeln dabei ein System („DataBox“), das Daten von Lungenkrebspatienten sammeln und diese für Big-Data-Analysen zur Verfügung stellen soll. Davon erhoffen sich die Beteiligten neue Diagnosemethoden und Behandlungs­konzepte. Das 2018 gestartete Projekt wird vom Bun­des­for­schungs­minis­terium und vom Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium gefördert sowie von Barmer und TK unterstützt.

Digitale Souveränität des Patienten

Die Probleme laut Mentzinis: Wie ist einerseits eine konsistente, ganzheitliche Sicht auf den Patienten möglich? Wie lassen sich die Daten aus den unterschiedlichen Quellen und in unterschiedlichen Formaten mit unterschiedlicher Semantik zusammenführen und aufbereiten? Wie kann man andererseits im Behandlungs­zusammenhang die digitale Souveränität des Patienten sicherstellen, sodass dieser tatsächlich technisch in die Lage versetzt wird, über seine Daten zu verfügen?

Das Projekt ziele darauf ab, die Daten einrichtungs- und sektorenübergreifend verfügbar zu machen. Dem Arzt soll eine longitudinale Sicht auf den Patienten ermöglicht werden. Zudem sollen die Bildung von seltenen Patientenkollektiven für künftige Studien und die Qualitätssicherung unterstützt werden, erläuterte der IT-Experte.

Digitalisierung bedeutet nicht immer Verbesserung

„Die Idee, dass man meint, viele Informationen machen Versorgung besser, ist mir ein völliges Rätsel“, meinte hingegen Jürgen Windeler, Institutsleiter des IQWiG. Der Bereich Big Data sei hochproblematisch, da bisher noch kein einziges von den vielen Versprechen im Zusammenhang mit Big Data gehalten worden sei. „Es ist völlig klar, dass ungezieltes Suchen nach Zusammenhängen zu einem extrem schlechten Missverhältnis zwischen Fehlalarmen und vernünftigen Ergebnissen führt“, so Windeler. Das führe zu enormer Ineffizienz in Erkenntnisprozessen.

Im Hinblick auf individuelle Entscheidungsunterstützung sei zudem zu fragen: „Wer überprüft überhaupt, ob das die richtigen Entscheidungen sind? Sind dadurch gewonnene Erkenntnisse, generiert etwa auch auf Basis von Echtzeitdaten, überhaupt überprüfbar?“

„Wir müssen den Nutzen von Big Data in der Klinik nachweisen“, erklärte Rita Katharina Schmutzler, Direktorin des Zentrums für Familiären Brust- und Eierstockkrebs, Uniklinikum Köln. Dennoch bestehe auch Handlungsdruck. Sie verwies darauf, dass beispielsweise viele Gentests heute schon über das Internet bestellt werden könnten, auch wenn sie nicht nach Deutschland geliefert werden dürfen.

„Wir haben hier eine disruptive Entwicklung. Wenn wir nicht die Evidenz generieren und ein strukturiertes Versorgungskonzept anbieten, gibt es draußen am Markt die privaten Firmen.“ Diese arbeiten „direct to consumer“, der Arzt bleibe außen vor, nichts werde interpretiert. „Wir können nicht einfach warten, bis wir in zehn Jahren eine RCT fertiggestellt haben, dann ist der Markt geregelt.“

Es gelte herauszufinden, wie sich der Nutzen neuer Anwendungen für Patienten nachweisbar vermitteln lasse, resümierte die vdek-Vorstandsvorsitzende Ulrike Elsner. Nur dann könne die Solidargemeinschaft dafür zahlen. Zudem gehe es dabei stets auch um Qualität und den Schutz der Patienten.